Razionale scientifico
La lipodistrofia è una patologia rara e complessa, che richiede un approccio multidisciplinare per la gestione delle sue implicazioni metaboliche e sistemiche. In Italia manca attualmente una rete strutturata di specialisti dedicati, con conseguenti ritardi diagnostici e disomogeneità nella presa in carico. Il presente progetto formativo nasce con l’obiettivo di favorire la creazione di una rete nazionale di professionisti esperti in lipodistrofia, promuovendo la condivisione di conoscenze, protocolli e buone pratiche cliniche.
Le competenze multidisciplinari richieste difficilmente sono concentrate in un unico centro: una rete nazionale consentirebbe di condividere competenze, protocolli diagnostici e terapeutici. La frammentazione attuale delle competenze determina ritardi diagnostici e disomogeneità nella presa in carico: una rete di specialisti è il primo passo per garantire equità di accesso e standardizzazione delle cure.
L’esperienza dei centri già attivi può essere valorizzata e messa a sistema attraverso un modello di rete, capace di integrare endocrinologi, genetisti, nutrizionisti, cardiologi e pediatri. La costruzione di una rete nazionale per la lipodistrofia è in linea con gli obiettivi del PNRR e del DM 77, che promuovono modelli assistenziali integrati, basati su continuità di cura e presa in carico personalizzata.
Una rete consente di evitare duplicazioni di percorsi diagnostici, migliorare l’efficienza delle risorse e favorire l’appropriatezza terapeutica. Obiettivo perseguito attraverso il coinvolgimento dei clinici che hanno acquisito le competenze di base in centri di riferimento e di cui si potrà valutare i bisogni e avviare l’osservazione della realtà clinica locale.
Responsabile scientifico:
Ferruccio Santini
Comitato scientifico:
Giovanni Ceccarini, Caterina Pelosini